Ich fang dann mal an…

Ist das alles auf­re­gend im Moment: Nicht mehr lan­ge und unser Besuch im CSL Plas­ma­cen­ter in Kiel steht an und par­al­lel dazu gehen wir mit unse­rer Redak­tion für sozia­le Inhal­te an den Start. Die Vor­ar­bei­ten dazu neh­men sub­jek­tiv kein Ende, der Start­ter­min rückt immer näher und mit jedem Tag kom­men neue Ide­en in unse­re Köp­fe die wir für euch gern umset­zen wür­den. Aller­dings scheint im Moment auch irgend­was mit der Ärz­te­schaft nicht in Ord­nung zu sein, denn es mel­den sich täg­lich unzu­frie­dene Pati­en­ten die nicht mehr wis­sen, wo sie noch hin­ge­hen sol­len.

Dazu ist es auch noch grau und ich mag ein­fach kein trü­bes Wet­ter mehr sehen. Man sitzt hier am Lap­top, will die Tex­te lie­fern die der gute Jens noch ein­pfle­gen soll und dann kommt da so nen bes­ter Kum­pel mit gebro­che­nem Zeh dazwi­schen, der noch eben kurz den Fuß geta­ped haben möch­te, damit er den Arbeits­tag über­steht. Ich mein, gut ich will mich jetzt ja nicht noch über die Haus­ar­beit beschwe­ren und auch das ich mich ja so ganz neben­bei noch um mei­ne Mut­ter zu küm­mern habe, soll­te kein Grund zu meckern sein – aber irgend­wie ist heut ein­fach nicht der Tag für rein sach­li­che Tex­te.

Erfahrungen über Erfahrungen

Nach Jah­ren der Arbeit in der Alten- und Heilerzie­hungs­pflege und mei­nem dama­li­gen Ehren­amt im Kin­der­hos­piz, dach­te ich, schon alles gese­hen zu haben.

Mir kom­men die gan­ze Zeit Gedan­ken über mei­nen Anfang als All­tags­ma­cher und wie sich die gan­ze Sache so ent­wi­ckelt hat. Wo mir an eini­gen Stel­len ein Lächeln auf­kommt, so lau­fen mir an ande­ren die Trä­nen. Unglaub­lich wert­volle Erfah­run­gen konn­te ich den letz­ten vier Jah­ren Sam­meln.
Ange­fan­gen als per­sön­li­cher Assis­tent à la ziem­lich bes­te Freun­de, über sozia­le Arbeit im Sin­ne von Direkt­hilfe bei allen Antrags­fra­gen hin zur Auf­­klä­­rungs- und Öffent­lich­keits­ar­beit.

Mit vie­len hun­der­ten Pati­en­ten die an den unter­schied­lichs­ten Din­gen lei­den hat­te ich in die­ser Zeit Kon­takt. Ich war zwei mal im TV, zig mal in der Pres­se und das hin und wie­der im Radio. Aber ich hab gemerkt am bes­ten liegt mir ein­fach der per­sön­li­che Kon­takt am Men­schen.

Seit­dem ich mit vol­lem Ein­satz für die Men­schen kämp­fe, die kei­ne ech­te Lob­by haben – um genau zu sein jene mit einer sel­te­nen Erkran­kung – weiß ich wie unsag­bar schwer so manch einer lei­den muss, eben weil er an einer Erkran­kung lei­det die so sel­ten ist, dass man bei Ärz­ten und Kli­ni­ken nur auf Unver­ständ­nis und Ableh­nung stößt (und oft dann noch als Psy­cho stig­ma­ti­siert wird).

Ich hat­te mit Phar­ma­un­ter­neh­men, mit Blut­spen­de­diens­ten und mit Ver­ei­nen zu tun – ich weiß mitt­ler­weile, dass nicht immer alles so läuft wie es der Öffent­lich­keit ver­kauft wird und ich weiß auch, dass eine men­ge Arbeit vor den All­tags­ma­chern liegt.

Rich­tig gele­sen: den All­tags­ma­chern, Plu­ral. Bald bin ich dann kein Ein­zel­kämp­fer mehr, denn Jens wird ganz offi­zi­ell zum All­tags­ma­cher.
Gemein­sam wol­len wir offen und ehr­lich, vor allem aber auch kri­tisch die Welt der Sel­te­nen auf­rüt­teln, ver­net­zen und durch gute redak­tio­nelle Arbeit unter Ein­satz der sozia­len Medi­en stär­ken.

Ich freue mich end­lich unab­hän­gig das tun zu kön­nen, was ich am bes­ten kann: Für ande­re da sein und das auf unter­schied­lichste Art und Wei­se. Dazu gehört eben auch Din­ge anzu­spre­chen die sich sonst kei­ner traut aus­zu­spre­chen.

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Warum das Ganze?

Aber was bewegt einen dazu, sich gera­de die­ser The­ma­tik zu wid­men und das dann auch noch in Voll­zeit?

Zum einen ist das natür­lich der Wunsch, etwas zu tun das Spaß macht, einem wich­tig ist und bei dem man das Gefühl hat etwas bewe­gen zu kön­nen. Was mei­ne und unse­re Beweg­gründe im Ein­zel­nen sind, möch­te ich eich aber ger­ne auch ein­fach mal dar­le­gen: Mei­ne Erfah­run­gen haben lei­der gezeigt, dass nicht jeder im Bereich der Gesund­heit von Kor­rup­tion frei zu spre­chen ist.

Ärz­te ver­ord­nen die Medi­ka­mente mit deren Her­stel­lern sie Ver­träge geschlos­sen haben und nicht die wel­che dem Pati­en­ten wohl am ver­träg­lichs­ten oder gar wirk­sams­ten wären. Ver­eine las­sen sich von ihren Spon­so­ren zu sehr beein­flus­sen oder haben durch den Selbst­er­hal­tungs­trieb den Sinn für die Sache ver­lo­ren. Und For­schungs­in­sti­tute über­schrei­ten ethi­sche und mora­li­sche Gren­zen wegen Pro­fit­gier.

Jah­re­lang hat man in der Selbst­hilfe auf eine zen­trierte Fach­ver­sor­gung von Pati­en­ten hin­ge­ar­bei­tet – das war eine zeit lang auch nicht ver­kehrt, doch durch die Fort­schritte in der Medi­zin und den damit ver­bun­de­nen Anstieg von Neu­dia­gno­sen im Bereich der sel­te­nen Erkran­kun­gen, sind die­se Zen­tren nun oft über­lau­fen und kom­men ihrer Arbeit nicht mehr hin­ter­her.
Lan­ge War­te­zei­ten auf Ter­mine und nach­läs­si­ger Umgang mit der Nach­sorge sind die Fol­gen.

Als Bei­spiel nen­ne ich hier den Fall einer Immun­de­fekt­pa­ti­en­tin deren Schwer­be­hin­de­rung abge­lehnt wur­de, weil ihr Behand­ler nicht mit dem Aus­fer­ti­gen der Unter­la­gen hin­ter­her kam.

Neh­men wir nun mal an, ein Ver­ein hat mit genau so einem über­lau­fe­nen Arzt Über­ein­künfte getrof­fen und alle poten­zi­el­len Neu­dia­gno­sen wer­den dort hin­ge­schickt – Genau, das kann nicht gut gehen! Ein wei­te­res gro­ßes Pro­blem sehe ich dar­in, dass Ver­eine bzw. die Demo­gra­fie ihrer Orga­ne altern. Wer wenn nicht all die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sa­tio­nen sol­len denn bit­te in Zukunft für die Pati­en­ten kämp­fen, für die sonst kei­ner kämpft? Von Selbst­zwei­fel und Schuld­ge­füh­len zer­fres­sene Ange­hö­rige von Pati­en­ten in Ver­eins­vor­stän­den, die auf dem Weg der Pro­blem­kom­pen­sie­rung durch ein zu Viel an Ver­bis­sen­heit ihre See­le an die Spon­so­ren ver­kauft haben, weil man sich so ein­re­den kann etwas wie­der gut gemacht zu haben für das man eh nix kann?

Mei­ner Mei­nung nach gehört an die Spit­ze eines Ver­eins der eine bestimm­te Pati­en­ten­gruppe ver­tritt sowie­so nur ein selbst Betrof­fe­ner. Wei­ter im Text: Wer soll die­se Auf­gabe also Übernehmen?Die Gene­ra­tion Ü40 die jetzt schon mit ver­al­te­ten Medi­en arbei­tet?
Nein, so lang­sam soll­te man wirk­lich etwas dafür tun die nächs­te Gene­ra­tion mit ins Boot zu holen und zwar mit zeit­ge­mä­ßen Mit­teln. # Neu­land Coo­le Bericht­erstat­tung und trans­me­diale Online­kam­pa­gnen – so kann Auf­klä­rung funk­tio­nie­ren.

Stephan Bierwirth Verfasst von:

Ste­phan ist der Kopf hin­ter den Inhal­ten unse­rer Arti­kel und Bei­träge. Von einem ange­bo­re­nen Immun­de­fekt selbst betrof­fen ver­steht er, was es bedeu­tet mit einer chro­ni­schen Erkran­kung sei­nen All­tag zu meis­tern. Mit Erfah­run­gen aus der sta­tio­nä­ren Pflege, als pfle­gen­der Ange­hö­ri­ger sowie als Pati­en­ten­be­treuer kennt er beide Sei­ten des Gesund­heits- und Sozi­al­we­sens.

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