Dr.Hype

Lie­be Pati­en­ten, lie­be Ange­hö­ri­ge,

seit nun mehr einem hal­ben Jahr­zehnt bewe­ge ich mich täg­lich fast aus­schließ­lich im Kreis chro­nisch kran­ker Men­schen. Ich bin Mit­glied in unter­schied­li­chen krank­heits­be­zo­ge­nen Grup­pen in den sozia­len Netz­wer­ken und dabei zeigt sich ein Pro­blem wel­ches ich zumin­dest im Bereich der ange­bo­re­nen Immun­de­fek­te schon von Anfang an ange­pran­gert habe. An Hand die­ser Erkran­kungs­grup­pe, also den ange­bo­re­nen Immun­de­fek­ten, möch­te ich euch zei­gen, war­um es Zeit wird umzu­den­ken – bezie­hungs­wei­se end­lich zu Han­deln, denn sonst ste­hen Men­schen mit sel­te­nen Erkran­kun­gen irgend­wann vor dem abso­lu­ten Behand­lungs-Nichts.

Grund dieses Beitrags war eine Diskussion

Es ist Sonn­tag­früh und nach der mitt­ler­wei­le drit­ten Hor­ror­n­acht schaue ich auf mein Han­dy und sehe, dass ich ver­linkt wur­de. Das pas­siert ja manch­mal sogar stünd­lich, aber meist eher mit posi­ti­ven Din­gen oder geziel­ten Fra­gen ver­knüpft. Nicht aber in die­sem Fall:
Im Prin­zip hat eine Pati­en­tin die Grün­de­rin der “Immun­de­fekt – du auch?!”-Facebookgruppe und mich ver­linkt; im Zusam­men­hang mit Auf­klä­rungs­ar­beit zum The­ma ange­bo­re­ne Immun­de­fek­te und wie wir das The­ma an die Ärz­te her­an­tra­gen kön­nen.
An sich ja alles in Ord­nung, wenn die­se Ver­lin­kung nicht direkt im Kon­text mit einem Hype-Arzt ste­hen wür­de.

Nennen wir diesen Arzt doch einfach Dr.Hype

Es ist immer das Glei­che, wenn jemand neu­es in die Grup­pe kommt und noch kei­nen Arzt hat oder wenn jemand einen neu­en Behand­ler sucht. Sofort mel­det sich ein bun­tes Trüpp­chen an wohl­ge­merkt “aktu­el­len” Dr.Hype-Anhängern und wirft mit hun­der­ten Grün­den um sich, war­um sich sogar eine 6-Stun­den-Anrei­se loh­nen wür­de. Inter­es­san­ter Wei­se wech­seln die Pro­phe­ten mit gewis­ser Regel­mä­ßig­keit nach eini­ger Zeit… war­um das so ist wer­de ich auch gleich erklä­ren, aber auf jeden Fall wird so immer der Ein­druck erzeugt, wer nicht zu Dr.Hype geht der fin­det andern­orts sowie­so kei­ne Hil­fe.

Wechselnde Anhängerschaft und ein verklärtes Bild

Zuerst ein­mal ja! Dr.Hype ist wirk­lich so ziem­lich der bes­te Arzt in unse­rem Bereich (auch über Deutsch­land hin­aus) den es gibt. Er hat ein unglaub­li­ches Fach­wis­sen und enga­giert sich seit Jah­ren für uns Pati­en­ten. Dr.Hype ist also wirk­lich und ganz ehr­lich genau das was sich ein Pati­ent wün­schen kann! Aber war­um gibt es dann immer mehr Beschwer­den über Dr.Hype und war­um dau­ert es im Durch­schnitt nicht mal ein Jahr bis Pati­en­ten sich mel­den und begin­nen über Din­ge zu kla­gen die nicht funk­tio­nie­ren? Ich muss ja mitt­ler­wei­le schmun­zeln wenn Pati­en­ten sich wegen Unzu­frie­den­heit gegen­über Dr.Hype bei, mir mel­den.

Die Situation

Jah­re­lang wur­den alle Immun­de­fekt-Pati­en­ten zu ein und den­sel­ben Anlauf­stel­len geschickt; eine rein zen­trier­te fach­ärzt­li­che Ver­sor­gung. So ent­wi­ckel­ten sich an ganz weni­gen Stand­or­ten in Deutsch­land Fach­zen­tren für ange­bo­re­ne Immun­de­fek­te. Den Fach­arzt für Immu­no­lo­gie kann man in Deutsch­land nicht machen und zuletzt wur­den rich­ti­ge medi­zi­ni­sche Immu­no­lo­gen in der ehe­ma­li­gen DDR aus­ge­bil­det. Die Auf­klä­rung über ange­bo­re­ne Immun­de­fek­te hat zwar gro­ße Erfol­ge erzielt, wenn es um eine höhe­re Dia­gno­se­ra­te und eine schnel­le Dia­gno­se geht, hat aber gleich­zei­tig im Bereich der flä­chen­de­cken­den Ver­sor­gung von Immun­de­fekt-Pati­en­ten total ver­sagt. Fragt man Stu­den­ten der Medi­zin, dann wird Immu­no­lo­gie als unbe­lieb­tes und viel zu kom­ple­xes Teil­ge­biet ange­se­hen – kei­ner will so kom­pli­zier­te Pati­en­ten.
Wäh­rend die Dia­gno­se­ra­te steigt, nimmt die Ver­sor­gung ab und das hat mitt­ler­wei­le Fol­gen. Immun­de­fekt-Ambu­lan­zen haben Auf­nah­me­s­top, Pati­en­ten war­ten ein hal­bes bis drei­vier­tel Jahr auf einen Ter­min und dann lässt bei eini­gen Behand­lern auch die Qua­li­tät nach.

Überforderung und Prioritäten

Dr.Hype ist also schlicht­weg über­lau­fen und auch wenn es der Qua­li­tät sei­ner Behand­lung kei­nen Abbruch tut, so zei­gen sich auch bei ihm ernst­haf­te Pro­ble­me an ande­ren Stel­len. Eine schlech­te Erreich­bar­keit auf der einen Sei­te (was gera­de bei PID-Pati­en­ten im Not­fall schnell zu schwe­ren Kon­se­quen­zen füh­ren kann) und auf der ande­ren Sei­te bleibt oft sämt­li­cher für die Pati­en­ten wich­ti­ger Papier­kram lie­gen. Es wer­den kei­ne Befun­de raus­ge­schickt und wer einen Antrag auf Reha oder Schwer­be­hin­de­rung gestellt hat war­tet mit­un­ter solan­ge auf Unter­la­gen, dass manch ein Antrag auf Grund der feh­len­den Mit­ar­beit des Arz­tes bereits abge­lehnt wur­de.

Dr.Hype muss also jetzt schon Prio­ri­tä­ten set­zen, wenn es um die Ver­sor­gung sei­ner Pati­en­ten geht. Neue Pati­en­ten wer­den gene­rell und immer auf­merk­sa­mer und inten­si­ver Betreut. Im ers­ten “Kun­den­ge­spräch” will kein Arzt sei­ne poten­zi­el­len Ein­nah­me­quel­len ver­scheu­chen und das kann man der Ärz­te­schaft nicht mal zum Vor­wurf machen. Wenn man nach Dia­gnos­tik und Ein­stel­lung der Medi­ka­men­te dann gebun­den ist und im Gro­ben alles läuft, muss Dr. Hype sich schnellst­mög­lich wie­der ande­ren, neu­en Pati­en­ten wid­men.
Ein gutes Bei­spiel für das “Prio­ri­tä­ten set­zen” ist die Tat­sa­che, dass je schlech­ter es einem Pati­en­ten gene­rell geht um so erreich­ba­rer ist Dr.Hype. Wer jetzt nicht direkt mit einem schwe­ren Immun­de­fekt daher­kommt oder ander­wei­tig zusätz­lich noch kom­pli­ziert ist, der muss auch nicht glau­ben an ers­ter Stel­le zu ste­hen. Wie soll es anders auch lau­fen? Das muss euch bewusst sein – auch in der Not­auf­nah­me wer­den schwe­re Fäl­le im Ablauf vor­ge­zo­gen und leich­te­re Erkran­kun­gen ans Ende der War­te­lis­te gesetzt.

Falsche Erwartungen und unsere eigene Schuld

Du selbst bist nicht auto­ma­tisch an ers­ter Stel­le beim Arzt. Egal wie enga­giert ein Arzt ist, du bleibst die finan­zi­el­le Grund­la­ge sei­ner Exis­tenz und wirst auch bei ihm ein­fach unter einer Num­mer geführt. Dein Arzt ist auch nur ein Mensch und kein hal­ber Gott in weiß, er kann sich irren und Feh­ler machen wie jeder ande­re auch. Dein Arzt ist im bes­ten Fall immer bemüht alles wich­ti­ge schnell und adäquat durch­zu­füh­ren – das bedeu­tet aber auch gleich­zei­tig, dass Ande­res dabei zwangs­läu­fig lie­gen bleibt. Wir Pati­en­ten sind selbst schuld dar­an! Kurz­sich­tig und ego­is­tisch den­ken wir zuerst an unser eige­nes Wohl und wol­len natür­lich zur bes­ten Anlauf­stel­le für unse­re Erkran­kung. Ohne Rück­sicht auf die Kon­se­quen­zen ren­nen wir wie instinkt­ge­steu­er­te Lem­min­ge in immer die­sel­ben Ein­rich­tun­gen und unter­stüt­zen damit den gan­zen Teu­fels­kreis­lauf noch.

Was also tun?

Macht euch selbst schla! Sam­melt von Beginn an alle medi­zi­nisch rele­van­ten Unter­la­gen, infor­miert euch über eure Erkran­kung und gebt ande­ren Ärz­ten die Chan­ce gemein­sam mit euch an der The­ma­tik zu wach­sen. Es braucht kei­ne aus­ge­bil­de­ten Immu­no­lo­gen, son­dern ein­fach Ärz­te die Lust haben sich dem The­ma anzu­neh­men und ja, die gibt es. Heu­te ist jeder in den sozia­len Netz­wer­ken und da gibt es ganz vie­le Mög­lich­kei­ten und Raum für Pati­en­ten wie uns. Tragt das The­ma ange­bo­re­ne Immun­de­fek­te in die Welt hin­aus, bis es auch beim letz­ten Land­arzt ange­kom­men ist. Wenn ihr selbst einen Dr.Hype habt, dann emp­fiehlt in um Got­tes Wil­len nur wei­ter wenn es um rich­tig schwe­re Fäl­le geht. Aber auch Hype-Pati­en­ten selbst müs­sen nicht wegen jedem Klein­kram dort eine Erreich­bar­keit ver­lan­gen. Vie­les könn­tet ihr genau­so vor Ort orga­ni­sie­ren. Es dau­ert zwar oft ein wenig, aber wenn es dann läuft kann man nur froh sein wenn man einen Ansprech­part­ner vor Ort habt.

Fazit:

Pati­en­ten sind unzu­frie­den, för­dern aber mit ihrem Ver­hal­ten das Schla­mas­sel. Ärz­te haben nicht den Schneid zu sagen, dass sie an eini­gen Punk­ten über­for­dert sind Die Poli­tik inter­es­siert sich nicht für die­se Situa­ti­on und die Auf­klä­rung igno­riert alles.
Ich sehe da echt Übles auf uns zukom­men und hof­fe, dass die Zustän­di­gen bald auf­wa­chen und Pati­en­ten end­lich wie­der anfan­gen rea­lis­tisch zu den­ken. So kann es nicht wei­ter gehen.

Ste­phan

Stephan Bierwirth Verfasst von:

Ste­phan ist der Kopf hin­ter den Inhal­ten unse­rer Arti­kel und Bei­träge. Von einem ange­bo­re­nen Immun­de­fekt selbst betrof­fen ver­steht er, was es bedeu­tet mit einer chro­ni­schen Erkran­kung sei­nen All­tag zu meis­tern. Mit Erfah­run­gen aus der sta­tio­nä­ren Pflege, als pfle­gen­der Ange­hö­ri­ger sowie als Pati­en­ten­be­treuer kennt er beide Sei­ten des Gesund­heits- und Sozi­al­we­sens.

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