Abschied

Lie­be Com­mu­ni­ty,

am 01.06.2018 wird das Pro­jekt All­tags­ma­cher nach lan­gem hin- und her über­le­gen nun doch been­det. Nach über 6 Jah­ren ist dies sicher kein leich­ter Schritt und die Ent­schei­dung hat mir und uns viel Kum­mer berei­tet.

Der Weg

Vor den besag­ten 6 Jah­ren habe ich mich unter dem Namen “der All­tags­ma­cher” als Bera­ter für chro­nisch kran­ke und schwer­be­hin­der­te Men­schen selbst­stän­dig gemacht. In den ers­ten bei­den Jah­ren habe ich dar­über über­wie­gend als per­sön­li­cher Assis­tent von mehr­fach kör­per­be­hin­der­ten Men­schen gear­bei­tet, gleich­zei­tig aber auch schon Antrags­stel­lun­gen für Pati­en­ten über­nom­men.

Weil es mir gesund­heit­lich immer schlech­ter ging und ich mich zuneh­mend mehr um mei­ne Mut­ter küm­mern muss­te, blieb mir irgend­wann aber nichts ande­res übrig als umzu­den­ken: Ich woll­te mehr von zuhau­se aus machen und mich inten­si­ver um Men­schen mit ange­bo­re­nem Immun­de­fekt küm­mern (vor allem weil ich den Zustand der Auf­klä­rung furcht­bar fand). Ich fing an mir eine Com­mu­ni­ty auf­zu­bau­en, bekam mehr und mehr Kon­takt zu ande­ren Pati­en­ten und nach wei­te­ren zwei Jah­ren war auch mein Mann rich­tig mit an Bord.

Wir wur­den zur rich­ti­gen Anlauf­stel­le für Immun­­­­­de­­­fekt-Pati­en­­­ten sowie für Men­schen mit ande­ren immu­no­lo­gi­schen Erkran­kun­gen. Um die­sen neu­en Umstän­den gerecht zu wer­den grün­de­ten wir die All­tags­ma­cher Redak­ti­on für sozia­le Inhal­te.
In jeder All­­­tags­­­­­ma­cher-Pha­­­se habe ich unglaub­lich viel erlebt; Ich habe so vie­le Men­schen und Krank­heits­bil­der ken­nen gelernt; ein unglaub­li­ches Wis­sen ange­sam­melt und einen sehr guten Über­blick über das Leben mit chro­ni­scher Erkran­kung in Deutsch­land bekom­men.

Ich hatte den Traum etwas aus meiner Erkrankung machen zu können”

Ich habe so viel direk­te Hil­fe geleis­tet und war eigent­lich rund um die Uhr, an Wochen­en­den und auch an Fei­er­ta­gen erreich­bar wenn jemand mal ein offe­nes Ohr brauch­te. Ob Schwer­be­hin­de­rungs­aus­weis, Reha oder Ren­ten­an­trä­ge, Bera­tung zum Pfleg­grad oder der Kampf um Hilfs­mit­tel – ich hab vie­les abge­deckt, Infor­ma­tio­nen recher­chiert und Anlauf­stel­len genannt.
Ich habe dabei PID-Pati­en­­­ten zu ihrer Dia­gno­se ver­hol­fen und auch den ein oder ande­ren Wider­spruch geschrie­ben wenn es um die Immun­glo­bu­lin Ersatz­the­ra­pie ging.

Ich war Anlauf­stel­le, manch­mal auch ein wenig Psy­cho­lo­ge und oft letz­te Ret­tung. Unzäh­li­ge Tele­fo­na­te habe ich geführt und noch mehr Mails geschrie­ben. Ich den­ke mei­ne Hil­fe kam wirk­lich genau da an wo sie gebraucht wur­de. Wir haben im Lau­fe der Zeit sogar Hilfs­mit­tel ent­wi­ckelt wie das Sym­ptom­ta­ge­buch oder die Doku­men­ta­ti­ons­blät­ter für die Immun­­­g­­lo­bu­­­lin-Sub­­­s­­ti­­­tu­­­ti­on… Doch, wir haben echt ver­sucht was wir konn­ten und im Rah­men unse­rer Mög­lich­kei­ten umsetz­bar war.

Das war verdammt viel Arbeit”

Knapp 100 Blog-Bei­­­trä­ge, 40 You­­tu­­be-Vide­os, 260 Fotos auf Insta­gram und noch viel mehr Bei­trä­ge auf Face­book sind es ins­ge­samt gewor­den. Wir haben wirk­lich Auf­merk­sam­keit geschaf­fen und online auch schon Men­schen im sechs­stel­li­gen Bereich erreicht. Ich war selbst im TV, im Radio und in eini­gen Zei­tun­gen.

Ins­ge­samt waren wir deutsch­land­weit bei 10 unter­schied­li­chen Blut- und Plas­­­ma­­­spen­­­de-Zen­­­tren, wo ich mich vor Ort bei Spen­dern und Mit­ar­bei­tern bedankt und ums The­ma ange­bo­re­ne Immun­de­fek­te auf­ge­klärt habe.

Auf einer Pati­en­ten­ver­an­stal­tung waren wir sogar mit einem eige­nen Stand ver­tre­ten. Ich habe mit Poli­ti­kern gespro­chen und stand im engen Aus­tausch mit ande­ren Orga­ni­sa­tio­nen. Im Inter­net war und bin ich gut ver­netzt mit unter­schied­li­chen Grup­pen und Insti­tu­tio­nen, die einen Krank­heits­be­zug haben… so wuchs die Com­mu­ni­ty und die öffent­li­che Auf­merk­sam­keit immer wei­ter. Deutsch­land­weit ken­nen mitt­ler­wei­le eini­ge Ärz­te den Namen “All­tags­ma­cher”, aber auch Kran­ken­kas­sen und ande­re Unter­neh­men kön­nen etwas mit unse­rer Sache anfan­gen. Ich war wirk­lich schon oft erstaunt wer so alles von “Uns” wuss­te.

Ich hab Menschen kennengelernt und ihre Geschichten – ganze Leben”

Durch die Arbeit habe ich Freun­de fürs Leben gefun­den und bekam selbst immer Unter­stüt­zung und Rück­halt, wenn es um mei­ne Moral nicht so gut bestellt war. Vie­le net­te Brie­fe und Päck­chen haben uns in den letz­ten Jah­ren erreicht und immer wie­der ein Stück­chen glück­li­cher gemacht. Ich habe mich pri­vat mit eini­gen Pati­en­ten aus der Com­mu­ni­ty getrof­fen und unter mei­nen Gleich­ge­sinn­ten ech­te Her­zens­men­schen gefun­den. Man hilft sich gegen­sei­tig, ist für­ein­an­der da und hat immer ein offe­nes Ohr.

Auch wur­den ande­re Blog­ger – unse­re #Ill­flu­en­cer – zum Teil mei­nes Lebens, so wie Ben­ni oder Tama­ra, aber auch Chris­ti­ne und Jana, die alle ihren Teil für ein bes­se­res Leben von kran­ken Men­schen leis­ten. Die gan­zen Kämp­fe­rin­nen und Kämp­fer da drau­ßen sind auch für mich manch­mal der Grund über­haupt noch auf­zu­ste­hen.

Ich hatte mir die ganze Sache auch anders vorgestellt”

Zuspruch, Lob und ab und an Scho­ko­la­de sind zwar immer ganz nett und wich­tig gewe­sen aber den­noch kann man davon weder den Kühl­schrank fül­len noch die Mie­te bezah­len. Alles was wir gemacht haben wur­de aus eige­ner Tasche bezahlt und neben allem Ande­ren erle­digt. Des­halb haben wir auch immer abends, an den Wochen­en­den und an Fei­er­ta­gen an All­­­tags­­­­­ma­cher-Sachen gear­bei­tet.

Lei­der wur­de unser Tun aber immer wie­der (mal mehr, mal weni­ger sub­til) unter­gra­ben. Dadurch sind uns bereits zuge­sag­te Auf­trä­ge eben­so weg­ge­fal­len wie eigent­lich fest geplan­te Koope­ra­tio­nen – bei­des wäre wich­tig gewe­sen.

Uns wur­de zeit­wei­se bit­ter­bö­se gedroht und es herrsch­te zwi­schen­zeit­lich eine wasch­ech­te Hetz- und Lügen­kam­pa­gne gegen mich per­sön­lich und Miss­trau­ens­vor­wür­fe hin­ter vor­ge­hal­te­ner Hand gegen die All­tags­ma­cher an sich. Wir wur­den von Ver­an­stal­tun­gen wie­der aus­ge­la­den, weil ande­re Teil­neh­mer nicht woll­ten, dass wir dabei sind oder es gab Anwei­sun­gen, kei­ne Gesprä­che mit un auf­kom­men zu las­sen.

Die Unter­neh­men wel­che sich mit dem The­ma ange­bo­re­ne Immun­de­fek­te beschäf­ti­gen, gön­nen sich lei­der oft gegen­sei­tig die But­ter auf dem Brot nicht… um ganz ehr­lich zu sein müss­te man eigent­lich sagen, die Mar­ga­ri­ne auf dem Aufbackbrötchen.Zudem gibt es tat­säch­lich inof­fi­zi­el­le Abspra­chen zwi­schen Medi­ka­men­ten­her­stel­lern und ein­zel­nen Ärz­ten bzw. Kli­ni­ken oder Insti­tu­tio­nen. Immun­­­g­­lo­bu­­­lin-Her­stel­­­ler ver­kla­gen sich der Vor­herr­schaft auf dem Markt wegen gegen­sei­tig… eigent­lich muss man zuge­ben: Die­ser Bereich ist ein­fach genau­so kor­rupt wie vie­le ande­re auch.

Ich muss­te schmerz­lichst ler­nen, dass nicht jeder der ver­meint­lich Gutes tut auch ein guter Mensch ist. Ja, die mensch­lich größ­ten Ent­täu­schun­gen habe ich durch die All­­­tags­­­­­ma­cher-Arbeit erfah­ren und auch den Glau­ben an das Gute in jedem Men­schen habe ich durch das Ver­hal­ten eini­ger Mit­spie­ler in die­sem gan­zen Spiel ver­lo­ren. Es ist in Deutsch­land lei­der wirk­lich nicht erwünscht sich für das The­ma ange­bo­re­ne Immun­de­fek­te mit eige­nem Namen ein­zu­set­zen – lei­der.

Da wähle ich lieber die Sicherheit”

Jens arbei­tet seit Beginn des Jah­res wie­der in einem fes­ten Arbeits­ver­hält­nis bei einem in der Frei­be­ruf­lich­keit lieb­ge­won­ne­nen Unter­neh­men – seit dem 1.Mai sogar in Voll­zeit. Mei­ne Mama hat mitt­ler­wei­le Pfle­ge­grad 3 und benö­tigt mehr Hil­fe als noch vor ein paar Jah­ren. Naja, gesün­der wer­de ich ja auch nicht mehr und indem ich mich um Mama küm­me­re und den Haus­halt schmei­ße, habe ich meis­tens eigent­lich genug zu tun.

Es wird lang­sam Zeit, dass ich mich um mich selbst küm­me­re und mir nicht zusätz­lich Ver­ant­wor­tung auf­bür­de – so ger­ne ich das auch immer getan habe. Sehr lan­ge habe ich mit mir geha­dert, es sind vie­le Trä­nen geflos­sen und doch ist es der ein­zi­ge sinn­vol­le und rich­ti­ge Weg den ich nun gehen kann.

Ich bedan­ke mich mich bei allen die mich beglei­tet und mir ihr Ver­trau­en geschenkt haben. Es war ne ver­dammt kras­se Zeit.

Wer weiß, viel­leicht gibt es von mir ja bald ander­wei­tig was zu lesen 😉

Euer Ste­phan

Stephan Bierwirth Verfasst von:

Ste­phan ist der Kopf hin­ter den Inhal­ten unse­rer Arti­kel und Bei­träge. Von einem ange­bo­re­nen Immun­de­fekt selbst betrof­fen ver­steht er, was es bedeu­tet mit einer chro­ni­schen Erkran­kung sei­nen All­tag zu meis­tern. Mit Erfah­run­gen aus der sta­tio­nä­ren Pflege, als pfle­gen­der Ange­hö­ri­ger sowie als Pati­en­ten­be­treuer kennt er beide Sei­ten des Gesund­heits- und Sozi­al­we­sens.

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